522张车票4万9千公里东方启音学员的双城干预生活

 

  孤独症家庭需求蓝皮书》显示:52.4%的家庭,有一人要放弃职业专门照看自闭症孩子;42.7%的家庭,要带着孩子背井离乡去异地干预训练。

  5岁时,轩轩因为基因突变引起认知发育迟缓和语言发育迟缓,伴随着部分中度孤独症的症状。

  轩轩爸妈经历了大部分家长都拥有过的心路历程:从一开始的不能接受、焦虑、挣扎到后来搜集资料,互相鼓励,振作精神,下定决心带轩轩开始干预。

  最终,在妈妈的陪伴下,轩轩来到东方启音福州中心进行干预训练,开始了96.1公里的双城生活。

  清晨6点,微弱的闹铃声在妈妈耳旁响起,还没来得及关闭闹钟,就听着弟弟大哭着说:“妈妈,不要去福州”!

  此时轩轩弟弟还不到3岁,原本是该赖床的年纪,却对事物有着超乎同龄人的敏感,无论大家早起多么小的声音,他都会立马惊醒。

  每当这时,妈妈一刻也不敢耽误,起床安抚轩轩弟弟的情绪,而爸爸的工作便是起床照顾着轩轩穿衣洗漱。

  对于弟弟,妈妈始终有一丝歉意,因为要带轩轩做康复训练,不得不牺牲陪伴弟弟的时间来陪伴轩轩。所以为了让弟弟一天情绪平稳,不要一天都情绪低落,在每次上干预课的早晨,妈妈第一件事便是耐心哄弟弟起床,帮他换好衣服,珍惜这短暂相处的15分钟。

  等全家洗漱完毕,外公会带着弟弟到电梯口跟大家说拜拜,爸爸妈妈便马不停蹄地带着轩轩一起出发前往汽车站。抵达后,这边爸爸赶着回去上班,那边妈妈则带着轩轩赶7点半的汽车前往福州。

  在历经1个半小时的汽车抵达福州后,需再花费30分钟打车抵达东方启音福州中心,便正式开始当天的干预训练。

  下定决心干预前,亲友的反对声充斥在轩轩妈妈的耳朵里,彩图库大全然而谁也没想到,爸爸竟是那个最大的反对者。

  “要么带着轩轩每天包车往返,要么在福州租个房子,周一到周五住福州,周末再回宁德。”当听到妈妈计划独自一人带着轩轩乘坐公共交通工具前往福州中心干预时,爸爸这样说道。

  “我能理解爸爸是担心我一个人太辛苦,香港六合直播现场,可是每天包车往返最少600元,哪怕是拼车一天也得300元,而如果我选择做公共交通成本至少能节约一半,虽然现在有能力让轩轩做康复干预,但是为了孩子以后着想也不能这样大手笔,能省就省。”妈妈反驳道。

  “那你就带轩轩周一到周五住在福州,周末回宁德,这样也能轻松点。”爸爸应声说道。

  “如果我租住福州,那轩轩就缺失了爸爸的角色,弟弟缺失了妈妈的角色,这样两个孩子都没办法好好地成长,每天往返虽然辛苦,但是轩轩的训练过程爸爸也能参与,弟弟的成长我也没落下,这对两个孩子都好啊!”妈妈说道。

  或许对其他家庭来说,带轩轩租住在福州确实是一个不错的选择,但是对轩轩妈妈来说,她是两个孩子的妈妈,轩轩跟弟弟同样重要,如果为了带哥哥做康复干预,而错过弟弟的成长,这也是妈妈不愿意看到的结果。

  直到有一次,在网上看到一篇文章中写道:“因为孩子爸工作忙,妈妈花了几年时间带孩子做干预,孩子进步也十分明显,但孩子的世界却只有妈妈能走进去,爸爸却越来越不知道该如何与孩子相处。”

  文章内容字字戳动着妈妈的心,让轩轩妈妈越来越动摇原本是为了孩子和爸爸出发,但最后却让孩子缺失父爱,这真的对孩子好吗?

  最开始,因为爸爸是主治医生,每周需要值班一次,于是就计划爸爸每天下班回家带轩轩做40-60分钟的桌面和大运动训练,巩固当天在中心学到的知识。

  后来,由于疫情的缘故,爸爸需要24小时在医院驻院,但依然会利用每天回家换洗衣物的时间,抓紧时间带着轩轩训练半小时。

  就这样,两人分工从一开始的妈妈一手包办,逐渐转变为白天妈妈带轩轩去中心干预,晚上爸爸回家带轩轩做居家训练,让轩轩看到不仅是妈妈在努力,爸爸也在为了他而努力。

  现在,轩轩已经回到宁德家中,虽然暂停了线下STAR课程的学习,但每周依旧由爸爸带着上线上口肌课。

  轩轩妈这样说道:“即使时光倒流,我还是会带轩轩踏上异地干预的路,因为孩子的进步比什么都重要!”

  回望这一年的干预历程,双城生活虽然辛苦,但看到轩轩的每一次进步,便消散了心中的疲倦。

  命运没有给他们带来更好的选项,康复路上也依然有很多难关等着他们去攻克。但聊到未来,轩轩一家都充满信心,在短暂的休整期后,他们又将继续踏上康复的新阶段。

  轩轩一家是众多自闭症家庭的缩影,像他们一样长途奔波干预的人并不占少数,这些家庭都在为了孩子的康复不断付出,他们都是经历了种种困难依旧不放弃对未来的憧憬的一群可敬的人。

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